Форум

Есть такое заболевание - муковисцидоз. Оно генетическое, с ним живут всю жизнь, а точнее сказать борются. Страдают прежде всего легкие, они работают лишь на 25%, это примерно как бежать с противогазом. По жизни...
Россия не так давно открыла для себя это заболевание, раньше такого диагноза не было в принципе, поэтому детей лечили от.. в общем отчего только не лечили, но ничего не помогало, дети не доживали и до 10 лет. Родителей до сих пор в род. домах (особенно региональных) уговаривают оставить такого ребенка, ссылаясь на пожизненные муки. Это правда нелегко - не спать ночами, держа малыша у себя на груди и прислушиваться дышит ли он, ведь в любой момент слизь может наполнить легкие. Плюс постоянный прием ферментных препаратов, антибиотики, физиотерапия, регулярные госпитализации.
Эти дети и такие же как все и особенные одновременно. Такие же, потому что за целый день проведенный с ними я также как и с другими детьми смеялась, дурачилась и веселилась, а особенные потому что глядя в их глаза понимаешь, что они взрослее даже тебя самой, потому что они знают цену каждого дня жизни.
Фотографии сделаны мной в Ярославле, в студии. Это детишки - воспитанники одной из ярославских общественных организаций.
"Не гаснет свет" - это девиз этой организации и название выставки, которая сейчас проходит в театре "Современник".